Che impatto può avere la malattia sulla capacità lavorativa?
Ovviamente questo dipende dal tipo di lavoro che si conduce e dal benessere che si avverte, ma in generale è possibile continuare la propria attività a costo di uno sforzo maggiore. Tuttavia potrebbe essere utile scegliere un lavoro meno stressante e meno vincolante, che permetta anche periodi di assenza (ad esempio per il trapianto) senza compromettere i risultati.

Quando dire della malattia ai miei colleghi?
Appena ricevuta la diagnosi le risposte emozionali possono essere molto forti e incontrollate, molto più del solito. E' difficile gestire le reazioni delle altre persone quando ci si sente così incerti. Se non è necessario si può scegliere di non parlarne al lavoro per alcuni mesi e poi riferirlo solo alle persone necessarie. Ricordiamoci che una volta che ci mettiamo un'etichetta questa non può essere tolta dalla mente delle persone.

Che impatto può avere la malattia sulla vita sessuale?
Quando si affronta la diagnosi di una malattia potenzialmente mortale questo ha un impatto reale sia sull'individuo che sulle sue relazioni. La percezione di sé stessi come persone intere e sane è minata e si è costretti ad affrontare il rischio della morte. Col tempo il nostro corpo non funziona più come prima e possiamo diventare molto presi dalla malattia che assume una proporzione sempre maggiore della nostra vita. L'aumentata ansietà come anche gli effetti dei farmaci possono avere un impatto sulla vita sessuale. La realtà è che le cose non vanno più come prima e lo sforzo è quello di trovare modi positivi per mantenere e migliorare lo stato fisico ed emotivo che ci permettono di esprimere la nostra sessualità.

Che impatto può avere la mielofibrosi sulla fertilità/menopausa?
Il trapianto di midollo e raramente l'idrossiurea inducono la menopausa. Il danazolo…..

Come imparare a convivere con tanta incertezza?
La natura di questa malattia è complessa ed incerta ed è frustrante averci a che fare. E' utile raccogliere tutte le informazioni che si può, senza aspettarsi di capire tutto subito: i medici impiegano anni per impararlo loro stessi.
Ci sono decisioni difficili da prendere e imprese emotive da superare: alcuni giorni si può essere depressi e si necessita di incoraggiamento e di speranza. Ma ci sono un sacco di cose positive che si possono fare: una dieta adeguata, un sonno regolare, una limitata attività fisica, intrattenimento.

Come comunicare con gli altri pazienti?
Comunicare con gli altri pazienti/parenti le proprie emozioni e le proprie difficoltà organizzative aiuta a non sentirsi abbandonati nella rarità di questa malattia.
Grazie alla Lista di Discussione mielofibrosi-insieme@myelofibrosis.net puoi condividere con altre famiglie l'esperienza di questa malattia.
Scrivendo un messaggio di posta elettronica, questo verrà depositato sul sito (www.myelofibrosis.net/rimm/…) e indirizzato a tutti gli utenti della lista. Potrai così ricevere i commenti e le risposte di tutti gli iscritti alla lista. Per iscriversi alla lista segui le istruzioni indicate nella pagina
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