La mielofibrosi è una malattia rara: in Italia meno di 2000 persone sono attualmente affette da questa patologia.

I pazienti colpiti da questa malattia e i loro familiari combattono ogni giorno con la solitudine e l'angoscia che derivano dalle poche informazioni che si hanno sulla malattia, dalle scarse possibilità terapeutiche, ma soprattutto dalla rarità della malattia.
Per questo motivo il sito internet della mielofibrosi (www.myelofibrosis.net) ospita MIELOFIBROSI-INSIEME, una lista di discussione dedicata ai malati e ai loro familiari. Per iscriversi alla lista basta mandare un messaggio vuoto all'indirizzo di posta elettronica:
mielofibrosi-insieme-subscribe@myelofibrosis.net.
Gli iscritti alla lista di discussione possono condividere le loro esperienze della malattia semplicemente indirizzando alla lista dei messaggi di posta elettronica.

Una lista di discussione simile (http://listserv.aol.com/archives/mpd-support-l.html) è attiva da anni negli Stati Uniti e permette ogni giorno a centinaia di pazienti di condividere la lotta alle malattie mieloproliferative e alla mielofibrosi. Con questa iniziativa il Registro Italiano della Mielofibrosi risponde alle richieste del Ministero della Salute (http://www.sanita.it/malattie_rare/) nell'assistenza e cura alle Malattie Rare, ma soprattutto risponde alla richiesta costante di comunicazione che ogni giorno I pazienti sottopongono ai medici che li assistono nei tanti ospedali italiani.

Il Registro Italiano della Mielofibrosi (RIMM) è nato nel 1999, per volontà dell'Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro e del IRCCS Policlinico San Matteo. Il Registro è una rete di ricerca che collega tra loro 702 centri italiani coinvolti nella cura di questa malattia.

Il Centro Coordinatore del Registro è un laboratorio di ricerca dell'IRCCS Policlinico San Matteo, diretto dal dott. Giovanni Barosi. Il centro Coordinatore risponde al numero verde 800 279 656, dedicato soprattutto ai medici dei centri partecipanti, ma anche I pazienti o ai familiari con mielofibrosi.