Benvenuto nel sito del Registro Italiano della Mielofibrosi.

Questo sito è dedicato a Te, ma anche agli altri pazienti affetti da mielofibrosi, una malattia rara del midollo osseo.

Queste pagine in particolare sono dedicate alle famiglie che combattono ogni giorno con la mielofibrosi e hanno lo scopo di fornire le informazioni migliori sulla malattia e sulle terapie possibili. Tramite questo sito i pazienti possono trovare il centro RIMM a loro più vicino, dei 702 sparsi sul territorio nazionale.

Questo sito, però, non è dedicato solo al corpo: la mielofibrosi, come molte malattie croniche, se lasciata a sé stessa crea voragini di solitudine e di angoscia. Per questa ragione ci siamo impegnati in un'indagine (URL di qualità di vita) sulla qualità della vita con mielofibrosi. Inoltre abbiamo costruito una Lista di Discussione (URL di mielofibrosi-insieme) che vuole favorire la comunicazione tra i pazienti (e i familiari degli stessi) anche molto lontani tra di loro nello spazio, ma accomunati da una battaglia contro questa malattia.

La invitiamo a esplorare questo sito e a notificarci le difficoltà o suggerimenti per migliorarlo, scrivendo all'e-mail: info@myelofibrosis.net

Arrivederci!